Kinder Palliativstation

12.02.12: Tag der Kinderhospizarbeit 2012 – Licht und Schatten in der Umsetzung gesetzlicher Regelungen

Am 10. Februar findet alljährlich seit 2006 der „Tag der Kinderhospizarbeit“ statt. An diesem Tag machen betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Kinderhospize die Bevölkerung durch Aktionen bundesweit auf die Situation lebensverkürzend erkrankter Kinder und deren Familien aufmerksam.

Anlässlich dessen mahnte die Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV), Dr. Birgit Weihrauch, Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen und ihre Familien nicht alleine lassen. „In solch belastenden Situationen, in denen sich die betroffenen Familien befinden, braucht es die Aufmerksamkeit und die Solidarität der Gesellschaft. Der Tag der Kinderhospizarbeit macht darauf aufmerksam, und er würdigt zugleich die Arbeit der zahlreichen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Hospiz- und Palliativversorgung“, erklärte Dr. Weihrauch in einer Pressemitteilung.

Weiterhin große Herausforderungen, insbesondere beim Ausbau der häuslichen Versorgung

Deutscher Kinderhopsiz VereinDie zentrale Veranstaltung wird vom Deutschen Kinderhospizverein auf einem Rheinschiff am Kölner Altstadtufer unter Mitwirkung prominenter Gäste organisiert. Der Deutsche Kinderhospizverein, Mitglied im DHPV, macht auf die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen aufmerksam. Er hat in den über 20 Jahren seines Engagements in diesem Bereich eine beachtliche Aufbauarbeit geleistet. Es gibt in Deutschland heute 94 ambulante Kinderhospizdienste, zehn stationäre Kinderhospize und eine große Zahl Ehrenamtlicher, die sich hier engagieren. Dennoch gebe es weiterhin große Herausforderungen, insbesondere beim Ausbau der häuslichen Versorgung.

Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Hubert Hüppe, forderte offene Unterstützung für die Kinder und ihre Angehörigen. Das Lebensende von schwer erkrankten Kindern dürfe kein gesellschaftliches Tabuthema sein. „Oft begegnen ihnen dagegen immer noch Angst und Verunsicherung, die häufig dazu führen, dass diese Kinder und ihre Familien von der Gesellschaft ausgeschlossen werden. Inklusion gilt auch für schwer erkrankte Kinder am Lebensende. Deshalb ist insbesondere auch eine ambulante Palliativversorgung wichtig“, betonte Hüppe.

Gesetzliche Regelungen zur Stärkung der Kinderhospizarbeit endlich umsetzen

Die zuständige Berichterstatterin der SPD-Bundestagsfraktion, Bärbel Bas, und die Kinderbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion, Marlene Rupprecht, forderten in einer gemeinsamen Pressemitteilung am 09.02.12, gesetzliche Regelungen zur Stärkung der Kinderhospizarbeit endlich umsetzen. Mit den in der letzten Legislaturperiode verabschiedeten Neuregelungen konnten laut den Abgeordneten unter anderem die finanziellen Umstände für die Familien, aber auch die Versorgung schwerstkranker Kinder mit Hilfe der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) verbessert werden. Zu bemängeln sei jedoch, dass die guten gesetzlichen Regelungen noch nicht ausreichend vertraglich umgesetzt würden.

„Die aktuellen Zahlen zeigen, dass im Jahr 2011 lediglich bundesweit elf SAPV-Verträge speziell für Kinder abgeschlossen wurden. Deswegen fordert die SPD-Bundestagsfraktion von der Bundesregierung, bereits getroffene gesetzliche Regelungen endlich umzusetzen und eine bedarfsgerechte Versorgung der Kinder und Jugendlichen sowie der betroffenen Familien sicherzustellen. Allen betroffenen Familien muss eine bestmögliche Unterstützung zuteil werden, denn auf sich allein gestellt ist niemand einer solchen Belastung gewachsen“, so Bas und Ruprecht.
 

Presseschau zum Tag der Kinderhospizarbeit 2012

Nachfolgend finden Sie eine Auswahl von Meldungen zum Tag der Kinderhospizarbeit.

Ein lohnender Kampf um das Leben
DER WESTEN 10.02.12

Kinderkommission zum Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar
Unheilbar schwer erkrankte Kinder und deren Familien stehen vor vielen emotionalen, aber auch organisatorischen Problemen, die kaum bewältigbar erscheinen.
PRESSEMITTEILUNG Deutscher Bundestag, Kinderkommission, 09.02.12
Anm: Nicht mehr abrufbar.

Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar – Inklusion gilt auch für schwer erkrankte Kinder
Der Tag der Kinderhospizarbeit soll Öffentlichkeit für die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen, ihren Eltern und Geschwistern schaffen.
PRESSEMITTEILUNG Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen 09.02.12

Gesetzliche Regelungen zur Stärkung der Kinderhospizarbeit endlich umsetzen
Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit am 10. Februar erklären die zuständige Berichterstatterin der SPD-Bundestagsfraktion Bärbel Bas und die Kinderbeauftragte der SPD-Bundestagsfraktion Marlene Rupprecht:
Kinderhospize und Kinderhospizdienste leisten eine sehr wichtige Arbeit. Die Situation lebensverkürzt erkrankter Kinder und Jugendlicher und auch deren Familien wird begleitend unterstützt.
PRESSEMITTEILUNG SPD-Bundestagsfraktion 09.02.12

Feinfühlige Gespräche
Schwerte. Mit Kindern über den Tod von Kindern sprechen, stellt eine Herausforderung dar, die sehr viel Feingefühl erfordert, weiß Roswitha Limbrock.
DER WESTEN 06.02.12

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